Những người Mỹ gốc Việt vượt định kiến để nuôi con tự kỷ

"Trong 8 tháng đầu sau sinh, Patrick hiếm khi cười hay khóc", Chinh kể. "Cháu không nhìn vào người đối diện khi họ trò chuyện, cũng không phản ứng khi được gọi tên".

Ban đầu, chị nghĩ việc con thiếu biểu lộ cảm xúc là điều bình thường, thậm chí còn mừng rằng mình có một cậu con trai điềm tĩnh.

Nhưng các biểu hiện ngày càng rõ hơn. Một người họ hàng bên chồng cảnh báo các biểu hiện của bé Patrick rất giống với căn bệnh tự kỷ mà một người cháu trong họ gặp phải. Người cháu khi đó đã lên 7 nhưng vẫn phải mặc tã, phụ thuộc vào gia đình trong mọi sinh hoạt cơ bản.

"Tôi đã rất suy sụp. Tôi không thể ngủ, dành hàng giờ để nghiên cứu về chứng tự kỷ. Điều khiến tôi đau lòng nhất là chứng bệnh này không thể chữa khỏi. Con tôi sẽ phải sống chung với nó suốt đời", Chinh nói.

Bạn bè khuyên Chinh đừng quá lo lắng, cho rằng bé Patrick chỉ chậm phát triển. Một số cảnh báo không nên cho bé đi chẩn đoán sớm, vì có thể khiến bé bị liệt vào diện giáo dục đặc biệt, dẫn đến tình trạng kỳ thị lâu dài. Số khác khuyên Chinh giấu kín để con tránh bị bắt nạt.

Trả lời các nghiên cứu viên từ dự án Chữa lành California của Trung tâm Báo chí Y tế Annenberg thuộc Đại học Nam California (USC), Chinh nói rằng cộng đồng người Việt ở Mỹ thường có xu hướng che giấu tình trạng tự kỷ của con em mình, do sợ bị đàm tiếu hoặc phán xét.

Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC), cứ 31 trẻ em ở Mỹ thì có một trẻ bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ trước 8 tuổi. Riêng tại California, tỷ lệ này còn cao hơn, với khoảng 4,5% trẻ thuộc nhóm 8 tuổi bị tự kỷ, cao nhất trong số các bang thống kê số liệu.

Tuy nhiên, dữ liệu này gộp chung tất cả nhóm người gốc Á, không phản ánh khác biệt giữa các cộng đồng sắc tộc. Theo USC, tình trạng thiếu dữ liệu chi tiết khiến việc đánh giá đúng nhu cầu thực tế của người gốc Việt trở nên khó khăn, đặc biệt là ở các khu vực đông người Việt như quận Cam.

Giới quan sát cho rằng thái độ của người Việt ở Mỹ với chứng tự kỷ đang thay đổi, đặc biệt là ở thế hệ trẻ. Nhưng ngoài định kiến trong cộng đồng, phụ huynh có con tự kỷ còn gặp nhiều hạn chế khi tiếp cận các dịch vụ và nguồn lực phù hợp.

Bị bắt nạt do mắc chứng tự kỷ hồi nhỏ, Julie Diep chọn cách im lặng "để tồn tại". Cô từng nghĩ quẩn do bị cô lập về mặt xã hội và thiếu sự hỗ trợ. Khi tìm đến liệu pháp trị liệu tâm lý, điều đầu tiên được thảo luận là chi phí.

Hiện Diep là ủy viên học khu Anaheim. "Ngay cả tôi còn không thể tiếp cận các nguồn hỗ trợ, thì làm sao những người khác, những người không biết gì về hệ thống, có thể làm được điều đó?", cô đặt câu hỏi.

10 năm trước, Diep quyết định sáng lập Quỹ Tự kỷ quận Cam để hỗ trợ các gia đình Việt Nam bị ảnh hưởng bởi chứng bệnh này, giúp họ tiếp cận các nguồn lực. Cô cũng khuyến khích các phụ huynh tìm hiểu về Dịch vụ Hỗ trợ Tại nhà (IHSS), chương trình cung cấp tới 6.000-7.000 USD mỗi tháng để giúp chăm sóc trẻ em khuyết tật tại nhà.

Tại quận Cam, các gia đình có trẻ mắc tự kỷ thường dựa vào hai nguồn bảo hiểm chính: Medi-Cal (Medicaid của California) và các chương trình bảo hiểm tư nhân hoặc do chủ lao động cung cấp, thường mua thông qua Covered California hoặc qua nơi làm việc.

Theo Cơ quan Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe California (DHCS), Medi-Cal cung cấp bảo hiểm toàn diện cho các dịch vụ Điều trị Sức khỏe Hành vi (BHT) được xác định là cần thiết về mặt y tế cho trẻ em đủ điều kiện, gồm cả trẻ tự kỷ hoặc mắc các tình trạng khác.

Bất kỳ nhà cung cấp y tế nào cũng có thể giới thiệu trẻ đi đánh giá, nhưng chỉ bác sĩ hoặc nhà tâm lý học mới có thể xác định nhu cầu y tế, đề nghị điều trị BHT.

Chinh Nguyen hiện là thành viên Hội đồng Quản trị của RCOC, tổ chức phi lợi nhuận giúp điều phối các dịch vụ hỗ trợ cho hơn 23.000 người khuyết tật ở quận Cam.

"Tôi từng bị người khác phán xét, xa lánh khi họ biết về bệnh tình của con trai tôi. Nhưng tôi tin hòa nhập trường học, môi trường thân thiện, mái ấm hỗ trợ là ba trụ cột giúp những đứa trẻ như Patrick phát triển", Chinh nói.

Patrick từng không biết nói, không thể ăn thức ăn đặc, nay đã có thể giao tiếp và tiếp tục phát triển. "Cháu bị tự kỷ từ trung bình đến nặng, nhưng đang tiến triển tốt, chúng tôi rất tự hào. Điều này không dễ dàng, nhưng chúng tôi không thể bỏ cuộc".

Theo USC, chứng tự kỷ trong cộng đồng người Mỹ gốc Việt đến nay chưa được nhìn nhận đúng mức, do quan niệm và những rào cản mang tính hệ thống, khiến việc chẩn đoán và can thiệp sớm trở nên khó khăn.

Nhưng các gia đình như Chinh Nguyen hay những nhà vận động như Julie Diep đang thay đổi câu chuyện này, góp phần vượt qua định kiến, phá vỡ sự im lặng, tạo nguồn lực và đòi hỏi sự công bằng hơn cho những đứa trẻ bị tự kỷ.

Đức Trung (Theo Center for Health Journalism)