'Xương cây tre' không đầu hàng số phận

Mắc bệnh viêm cột sống dính khớp, một căn bệnh hiếm và quái ác, nhưng anh Hoàng Tăng Long (49 tuổi, xã Lộc Ninh, tỉnh Đồng Nai) chưa bao giờ đầu hàng số phận.

Hơn 30 năm qua, giữa những cơn đau buốt xương tủy, anh vẫn kiên trì vươn lên tự học thiết kế, lao động, lập gia đình và sống lạc quan.

Nhìn vào những tấm phim X-quang chụp vào giai đoạn bệnh chuyển biến nặng nhất, dù không am hiểu y học, ai cũng có thể thấy rõ những đoạn xương ở khớp háng, xương chậu và chi dưới của anh Long đã dính chặt vào nhau, không còn một khe hở.

Hơn 30 năm sống cùng đau đớn

Trong căn nhà gỗ nhỏ nằm lưng chừng đồi, gia đình anh Long đang sinh sống cùng cha mẹ già. Không khí trong nhà vẫn luôn ấm áp, tiếng nói cười rộn rã khiến người ta khó tin rằng người đàn ông vui vẻ ấy đã phải gồng mình chống chọi những cơn đau triền miên suốt hơn ba thập niên qua.

Anh Long cho biết ca phẫu thuật thay khớp háng gần nhất diễn ra vào tháng 7-2023. Đến nay dù đã hơn 2 năm trôi qua nhưng vết mổ vẫn đau âm ỉ từng ngày. Anh có thể đi lại, nhưng phải nhờ đến nạng chống. Phần cổ thì không thể xoay qua lại, chỉ có thể nhìn thẳng về phía trước vì các đốt xương đã dính chặt vào nhau.

"Bác sĩ không dám thay khớp cổ vì rủi ro cao, tỉ lệ thành công chỉ khoảng 5%. Nếu thất bại là liệt hoàn toàn. Chỉ bất tiện là không quay đầu được, nhưng vẫn sống được" - anh nói giọng chậm rãi mà bình thản như thể đã quen đau đớn này từ lâu.

Tai họa ập đến với anh vào năm 1991. Khi đó anh học lớp 9, năng động, thích đá bóng và chơi thể thao. "Ngày hôm đó, tôi đi học về thì thấy chân trái rất đau, nhức và sưng đỏ. Đi khám thì bác sĩ chưa chẩn đoán được gì vì chưa có triệu chứng rõ ràng. Một thời gian sau chân phải cũng đau theo, khi co đầu gối lại thì nghe rõ tiếng "cụp cụp" như gãy xương, đau thấu tận trời", anh nhớ lại.

Căn bệnh lạ khiến cơ thể anh dần cứng lại. Khi bệnh trở nặng, anh chỉ có thể chống nạng nhảy lò cò từng bước, rồi sau đó là nằm một chỗ. Suốt nhiều năm anh cùng cha rong ruổi khắp các bệnh viện lớn như Chấn thương Chỉnh hình, Quân y 175, Chợ Rẫy, Y học cổ truyền... Cha mẹ anh nghĩ "còn nước còn tát", nhà cửa có gì bán được đều bán lo thuốc thang cho con trai.

Anh Long ví các khớp xương của mình như "những cây tre khô bị siết chặt từng đốt". Mỗi khi bệnh chuyển nặng là một lần anh chịu đựng cơn đau tưởng chừng không thể vượt qua. 

"Đau nhất là khi xương bắt đầu dính lại. Tôi không ăn được, không ngủ được, người chỉ còn 36kg. Ngày này qua ngày nọ chỉ biết uống thuốc giảm đau, đến mức xuất huyết bao tử, ói ra máu" - anh nhớ lại.

Không đầu hàng

Sau nhiều năm chịu đựng những cơn đau khủng khiếp, khi các khớp xương dần dính hẳn, cơn đau đã giảm bớt, anh Long quyết định xin cha mẹ cho xuống TP.HCM học nghề. Anh nói: "Nếu cứ ở nhà nằm một chỗ chắc tôi không sống nổi". Từ ý nghĩ đó, người đàn ông gần như mất khả năng vận động bắt đầu một hành trình mới.

Trong thời gian học nghề điện tử, anh quen một người bạn cũng là người khuyết tật. Người bạn này từng được một nhà hảo tâm nước ngoài giúp sang Mỹ phẫu thuật. Người bạn giới thiệu vị ân nhân đó cho anh Long.

Anh Long được kết nối với Hội Trợ giúp người khuyết tật Việt Nam (VNAH) - nơi chuyên hỗ trợ chân tay giả và thiết bị y tế cho người khuyết tật. "Lúc đó là năm 2007, tôi đi hỏi ở bệnh viện thì bác sĩ báo chi phí mổ khoảng 100 triệu đồng, bên VNAH đồng ý kêu gọi quyên góp từ nước ngoài để giúp tôi mổ. Nhờ vậy mà tôi được phẫu thuật hai lần, mỗi lần cách nhau 6 tháng" - anh kể.

Hai ca mổ đầu tiên được thực hiện tại Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình TP.HCM. Đến lần thứ ba, khi chương trình nhân đạo "Khát vọng sống" biết đến trường hợp của anh, họ tiếp tục hỗ trợ chi phí điều trị. Tuy nhiên sau tái khám, bác sĩ cho biết tình trạng xương của anh đã quá phức tạp, không thể tiếp tục phẫu thuật như trước.

Thời gian này anh nhận công việc kỹ thuật viên IT tại một bệnh viện ở huyện Chơn Thành (Bình Phước cũ). Cũng từ đây anh được bác sĩ Cảnh giới thiệu cho bác sĩ Tuấn - Trưởng khoa chi dưới Bệnh viện Chợ Rẫy. Nhờ mối nhân duyên này, anh có thêm cơ hội được mổ lần thứ ba.

"Khi chương trình Khát vọng sống năm 2023 hỗ trợ hơn trăm triệu đồng, tôi giữ lại để dành mổ, không dám tiêu gì khác. Lúc đó bệnh viện ở TP.HCM báo chi phí thay khớp háng là 250 triệu đồng, không đủ tiền nên tôi lo lắm. Sau gặp bác sĩ Tuấn, ông nói nguyên tắc là phải thay nguyên bộ khớp, nhưng thấy hoàn cảnh tôi khó nên bác sĩ đồng ý chỉ thay phần chỏm thôi, tổng chi phí hết khoảng 100 triệu, còn phần thuốc men được bảo hiểm hỗ trợ", anh Long chia sẻ.

Anh kể bản thân thuộc dạng "rất khó gây mê", nên hầu như ca nào cũng đầy rủi ro. Sau mổ anh nằm bất động suốt ba tháng, rồi lại tập đứng, tập đi từng bước bằng khung tập. Ba lần phẫu thuật là ba lần đối mặt cửa tử, nhưng anh vẫn kiên cường vượt qua.

Giữa những cơn đau thấu trời, anh chọn cách bước ra cùng những cơn đau để tìm con đường sáng cho mình. Trong căn nhà nhỏ lưng chừng đồi, cuộc sống giản dị vẫn diễn ra hằng ngày, anh nói vui: "Tôi sống được đến giờ không phải nhờ thuốc men mà nhờ ý chí và niềm tin rằng mình không bao giờ được phép đầu hàng số phận".